Допомога Майї
«Наразі не існує ліків від рідкісного розладу - хвороби Галлервордена–Шпатца (NBIA). Ми хочемо змінити це, збираючи кошти для оплати необхідних інтенсивних досліджень». (Майя та її батько Себастьян Маттізен)
Громада об’єднується, щоб підтримати Майю.
1 червня 2019 року все місто Фелклінген-Лаутербах зібралося на місцеву подію. Був сонячний день, і громада розважала всіх чудовою музикою, їжею, лотереєю та багатьма іншими заходами. Сам день був радісним, але обставини, що його оточували, досить сумні. Це була масштабна благодійна акція, організована місцевою пожежною охороною на підтримку 13-річної Майї. Людям, які знайомляться з Майєю – веселою та жвавою молодою дівчиною – може бути важко повірити, що вона страждає від хвороби Галлервордена–Шпатца (нейродегенерація з накопиченням заліза в мозку, в міжнародній літературі — NBIA), рідкісної групи розладів, які характеризуються аномальним накопиченням заліза в мозку. Майя має MPAN (нейродегенерація, пов’язана з білком мітохондріальної мембрани), одну з чотирьох найпоширеніших форм NBIA. MPAN - це нейродегенеративний розлад, спричинений генетичним дефектом, який спричиняє втрату нервових клітин. Це вражає 1-3 людей з кожного 1 мільйона. Ефективних ліків для лікування ще не розроблено, оскільки процес дослідження кропіткий і дорогий. І оскільки NBIA та MPAN дуже рідкісні, фармацевтична промисловість мало підтримує дослідження, а тому бракує фінансування для просування прогресу. Ось чому родина, друзі та прихильники Майї вирішили взяти ситуацію у свої руки. Час проти Майї. У міру прогресування хвороби вона відчуватиме дедалі сильніші судоми, спазми, рухові розлади, паркінсонізм, порушення мовлення, сліпоту, психічне погіршення та екстремальні психіатричні симптоми, а також нетримання сечі. Зрештою їй загрожує рання смерть.
Відвідайте веб-сайт Майї www.helft-maya.de, щоб прочитати її історію та зробити пожертву.
Родина, друзі та прихильники починають діяти.
Захід у рідному місті Майї Лаутербах – лише один із серії заходів, які сім’я та друзі Майї організували, щоб зібрати гроші для організації Hoffnungsbaum (Дерево надії). Загалом у Лаутербаху було зібрано 19 012 євро. Hoffnungsbaum (www.hoffnungsbaum.de) є некомерційною організацією пацієнтів, яка підтримує дослідження та лікування NBIA. Це допомагає Майї та іншим хворим на NBIA підвищити обізнаність про свій розлад і сприяти його дослідженню. NBIA може вплинути на будь-яку дитину. Коли наш співробітник KÖMMERLING Юрген Кіпп, який живе в сусідньому з Майєю місті, почув про її біду, він запитав своїх колег, чи є у них ідеї, як їй допомогти. У Мелані Фехте була дуже проста, але ефективна пропозиція. Після останнього галузевого ярмарку вона продала демонстраційні вікна KÖMMERLING і пожертвувала виручені кошти організації Hoffnungsbaum, яку підтримують Майя та її батьки. Мелані та Юрген зібрали 1600 євро для Хоффнунгсбаума та Майї завдяки такому розпродажу вікон. Газета Saarbrücker Zeitung повідомила, що на сьогоднішній день було зібрано понад 90 000 євро для досліджень під час різних заходів зі збору коштів у землі Саар – вражаюча сума, але недостатня, щоб перемогти NBIA. «Ми маємо продовжувати діяльність зі збору коштів, щоб одного дня дослідники знайшли ліки від NBIA», — сказали батьки Майї, Себастьян і Стефані Маттісен.
Ваше вікно в кращий світ. Мелані Фехте та Юрген Кіпп відразу вирішили продати демонстраційні вікна на виставці та пожертвували виручені кошти організації Hoffnungsbaum.
Діагноз NBIA та сміливість Майї вийти публічно.
Світ Майї та її родини розлетівся на друзки 24 вересня 2018 року, у день, коли Майї поставили діагноз MPAN. Але замість того, щоб втратити надію, вони почали боротися за обізнаність і збирати гроші для фінансування досліджень. Вони почали боротися за життя Майї. На веб-сайті www.helft-maya.de Майя та її батьки дуже відверто розповідають про життя з розладом і розказують особисту історію Майї. Вони сподіваються підвищити поінформованість і допомогу підчас цього маловідомого захворювання. Майя надала NBIA та MPAN обличчя. На своєму веб-сайті вона описує тягар, з яким зіткнулася через те, що лікарі так довго діагностували цей рідкісний розлад. Вона звинувачувала себе в тому, що не тримається на ногах і має проблеми з мовленням, незважаючи на всі свої зусилля, щоб правильно ходити і говорити. Майю висміювали, ображали та знущалися, поки вона нарешті не дізналася, що з нею не так. Вона каже, що хотіла б знати раніше, що її недоліки не є її провиною, тому що інші люди могли б з більшим розумінням поставитися до неї. Ось чому Maya так налаштована підвищити обізнаність про NBIA та MPAN.
Майя хоче, щоб більше людей дізналися про NBIA. Здійсніть це бажання, відвідавши її веб-сайт: www.helft-maya.de
